Bajo el enfoque de la bioética social que se impulsa desde el Gobierno del Estado de Puebla, encabezado por el mandatario Alejandro Armenta y como parte de una responsabilidad social compartida, el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores al Servicio de los Poderes del Estado (ISSSTEP), inauguró el simposio de Enfermedades Raras, “Descifrando lo extraordinario, una mirada a lo poco frecuente”, donde se resaltó la importancia de la atención, investigación y visibilización de estos padecimientos, así como brindar un espacio académico y multidisciplinario para la actualización, discusión y reflexión en torno a estos padecimientos.
En su intervención, el director general del ISSSTEP, Luis Antonio Godina Herrera, resaltó que analizar estas enfermedades no es un lujo, representa una obligación moral y pertinencia científica, porque a través de su investigación se puede llegar a la cura de otras enfermedades.
Godina Herrera ratificó la responsabilidad del Instituto para impulsar más espacios de estas características. “La salud no es un privilegio, es un derecho y nadie debería ser invisible ante la mirada de la sociedad, nadie debería ser raro”, mencionó.
Durante dos días, expertos nacionales, profesionales de la salud, investigadores y estudiantes se reunirán para reflexionar sobre los principales desafíos que enfrentan los pacientes con enfermedades raras: desde el acceso oportuno al diagnóstico hasta un tratamiento integral.
Además, este evento médico-académico, será un espacio para resaltar la importancia del trabajo colaborativo entre instituciones, comunidades médicas y familias, además de fortalecer el diálogo científico, fomentar la sensibilización social y reafirmar el compromiso del ISSSTEP con una atención equitativa e inclusiva para quienes viven con enfermedades poco frecuentes.
El evento estuvo presidido por la subsecretaria de Salud (zona B), María del Rocío Rodríguez Juárez, en representación del Secretario de Salud del Estado; la diputada y presidenta del comité de Salud del Congreso del Estado, Nayeli Salvatori Bojalil; el subdirector del Hospital Regional del ISSSTE, Hugo Morales Díaz; la secretaria de Investigación de Posgrado de la BUAP, Yaneth MartíInés Tovilla; la coordinadora estatal de los Servicios de Salud IMSS-Bienestar Puebla, Patricia Pulido Pérez; el secretario general del SUTISSSTEP, Ángel Vázquez Flores; así como la Coordinadora Nacional del Programa de Pacientes en Grupo Fabry de México, Alejandra Zamora León.
